Leben mit HIV heute

Wir haben ein Interview mit dem HIV-positiv erkrankten Michael geführt und viel Interessantes erfahren:

Wie und wann haben Sie herausgefunden das sie HIV-positiv sind und wie haben Sie sich infiziert?

Seit Kindesalter habe ich Hämophilie. Dadurch bekam ich regelmäßig Blutspritzen verabreicht. Man wusste zu dieser Zeit, dass die Blutspritzen mit HI-Viren und Hepatitis C infiziert waren, jedoch wurden aus Kostengründen das Blut nicht erhitzt und somit nicht von den Viren gereinigt. Dadurch erkrankte ich im Alter von 8 Jahren an HIV. Meine Eltern erfuhren es, als ich 10 Jahre alt war und erzählten es mir mit 12 Jahren, da ich mich in ein Mädchen verliebt hatte.

Welche Ängste und Sorgen hatten Sie nach ihrer Diagnose?

Ich hatte Angst, dass mein Umfeld von meiner Krankheit erfährt und ich dadurch meine Freunde verlieren würde. Außerdem machte ich mir Sorgen um mein weiteres Leben, da es zu dieser Zeit noch nicht sicher war wie lange man mit dieser Krankheit leben könne. Die Ärzte gaben mir nur noch ein halbes Jahr, was daran lag, dass HIV zu dieser Zeit noch sehr unerforscht war und es kaum Medikamente zur Behandlung gab.

Wie haben ihre Freunde und Verwandten auf ihre Krankheit reagiert?

Zuerst hielt ich meine Krankheit geheim, da ich nicht ausgeschlossen werden wollte. Als ich 21 Jahre alt war und mein gesundheitlicher Zustand immer schlimmer wurde, habe ich mich vor meinen Freunden geoutet und war sehr erleichtert, als ich sehr positive Reaktionen bekommen habe. Diese Reaktionen gaben mir Halt und Stärke für meinen weiteren Weg.

Wie sah die Behandlung des Virus aus und wie hat sie sich über die Jahre verändert?

Als ich 12 Jahre alt war gab es noch keine Medikamente, was dazu führte, dass ich mit 14 einen Zusammenbruch meines Immunsystems hatte und dadurch wöchentlich Infusionen zur Stärkung meines Immunsystems bekam. Im Laufe der Jahre gab es immer mehr Medikamente mit mehr Wirkstoffen, die den Virus an verschiedenen Stellen bekämpfen. Mit 17 Jahren gab es das erste Medikament mit einem Wirkstoff gegen HIV. Ursprünglich war das Medikament gegen Krebs und es rief auch starke Nebenwirkungen hervor. Nach 6 Monaten wirkte es bei mir nicht mehr und ich erkrankte an AIDS. Kurz darauf bekam ich dann meine erste PCP Erkrankung und mit 19 Jahren bald darauf die zweite. 1996 kam ein Medikament auf den Markt, das zwei Wirkstoffe enthielt und kurz darauf eines mit drei. Dies zeigte, dass die Wissenschaft einen Fortschritt in der Forschung machte. Mit 21 Jahren kam ich dann in Therapie, welche so wirksam war, dass der Virus sich bereits als ich 25 Jahre alt war unter der Nachweisgrenze befand.

Was für einen Einfluss hatte die Krankheit auf ihre Karriere?

In der Schule bin ich zweimal sitzen geblieben, da ich auch öfters Fehltage durch die vielen Krankenhausbesuche hatte. Nach meiner zweiten Lungenentzündung merkte ich, dass ich mir nicht mehr so viel Stress machen darf, da ich nicht wusste wie lange ich noch zu leben hatte und ich die Zeit genießen wollte. Dadurch ging es mir dann auch langsam besser und der Druck und die Last fiel von mir. Mit 26 Jahren realisierte ich, dass ich doch noch eine Weile zu leben hatte, also musste ich mir eine Arbeit suchen. Ich fing mit verschiedenen Praktika an, musste jedes aber nach ungefähr 6 Monaten wieder aufhören, da es mir gesundheitlich wieder schlechter ging und ich tagelang nicht wirklich aus dem Bett kam. Dadurch, dass die Praktika bezahlt waren, fühlte ich mich verpflichtet arbeiten zu gehen. Somit kehrte der Stress wieder zurück und ich merkte, dass es so nicht weitergehen konnte. Ich brach bis zu 5 Praktika ab und es fühlte sich jedes Mal wie ein gewaltiger Schritt nach hinten an. So ging es weiter, bis ich die ehrenamtliche Arbeit für mich entdeckte. Ich konnte dadurch einfach zu Hause bleiben, wenn es mir wieder schlechter ging und hatte nicht den Druck arbeiten gehen zu müssen.

Welche negativen Erfahrungen haben sie gemacht?

Ich hatte viel Glück so viel Verständnis von meinen Freunden zu bekommen. Trotz allem gab es ein oder zwei negative Erfahrungen in meinem Leben. Eine Freundin von mir wollte beispielsweise keine Küsschen mehr auf die Wange zu Begrüßung, da sie Angst hatte sich zu anzustecken. Das kann dadurch natürlich nicht passieren, aber ich akzeptierte ihren Wunsch, auch wenn dieses Verhalten mich etwas verletzte. Eine weitere negative Erfahrung war mit der Mutter meiner damaligen Freundin. In der Zeit als wir zusammen waren erzählte ich ihr natürlich von meiner Krankheit und sie akzeptierte es, aber als ihre Mutter dies erfuhr wollte sie nichts mit mir zu tun haben. Natürlich versuchte ich auf verschiedenen Wegen mit ihr zu reden, aber auch einen Termin mit einem Arzt zur Aufklärung sagte sie ab. Meine damalige Freundin hatte bereits einen Sohn aus einer vorherigen Beziehung und ihre Mutter setzte alles daran uns zur Trennung zu bewegen, sodass sie sogar drohte das Jugendamt einzuschalten. Letztendlich trennten wir uns, da wir dem Kleinen kein unnötiges Leid antun wollten.

In wie fern hat die Krankheit Ihnen gesundheitlich geschadet?

Durch mein sehr schwaches Immunsystem bekam ich oft Erkältungen und lag oft tagelang im Bett. Als Teenager hatte ich starke Akne, Warzen und auch Herpes, welches bei mir so stark ausgeprägt waren, dass ich manchmal nicht richtig essen konnte. Mit 16 Jahren wurde ich immer schwächer und abgemagerter. Bis sich meine Haut wieder erholte dauerte es Jahre aber nach der erfolgreichen Therapie ging es mir dann auch deutlich besser.

Warum haben Sie die Bluter Kampagne gegründet und was wollen Sie erreichen?

Nachdem der große Skandal herauskam, verpflichteten sich die verantwortlichen Pharmaindustrien und auch Verbände wie das Rote Kreuz Geld zusammenzulegen um damit die Rente für alle Betroffenen zu zahlen. 2004 wäre der Fond ausgelaufen, da man nicht damit rechnete, dass jemand bis dahin überlebt hätte. Meine Freundin und ich bekamen dies mit und wir mussten etwas dagegen unternehmen, sodass wir die Bluter Kampagne gründeten. Wir lernten viele Menschen kennen, die auch von dem Skandal betroffen waren und versuchten sie dazu zu bewegen, an die Öffentlichkeit zu gehen. Um etwas zu verändern gingen wir in verschiedene Städte und sprachen dort mit regionalen Medien, damit diese auf uns aufmerksam machten. Es funktionierte und irgendwann führten wir auch Gespräche mit Politikern, die uns unterstützen wollten. Nach einem dreiviertel Jahr hatten wir es geschafft, dass wir die Rente auf Lebenszeit ausgezahlt bekommen. Schade ist nur, dass es der Bund zahlt und die Pharmaindustrien, sowie andere Verbände ausstiegen. Wir haben jedoch noch mehr Forderungen, weshalb wir weiterhin auf uns Aufmerksam machen werden.

Wann kam der Entschluss ein Kind zu bekommen?

Kinder spielten für mich schon immer eine große Rolle. Mit meiner ersten Freundin kam dieses Thema bereits auf, aber zu dieser Zeit war es noch unmöglich ein Kind zu bekommen. Vor 2 Jahren kam der Wunsch wieder auf und ich führte ein Gespräch mit meiner jetzigen Freundin über die Möglichkeiten, die wir jetzt haben. Wir gingen zu Ärzten und ließen uns beide untersuchen, wobei herauskam, dass ich nicht in der Lage sei, Kinder zu zeugen. Glücklicherweise stellte sich heraus, dass es an den Schmerzmitteln lag, die ich nahm. Ich nahm Tilidin und war leider auch süchtig danach, also machte ich im März 2018 einen Entzug und stieg auf das für Kranke legalisierte Cannabis um. 2 Monate später war meine Freundin bereits schwanger und es war das größte Glück für uns, als unsere Tochter auf die Welt kam.

Gibt es Ihrer Meinung nach genug Aufklärung über HIV oder sollte man etwas ändern?

Ich denke die Aufklärung hat sich über die Jahre deutlich verbessert. Dennoch darf man trotzdem nicht einfach aufhören. Ich finde es schade, dass die Medien nicht mehr so viel über HIV berichten wie damals, als fast jeden Tag ein Bericht dazu lief. Ein Problem ist außerdem, dass viele denken sie wissen alles über HIV, wobei aber nur 10% der Leute wissen, dass HIV unter Therapie nicht ansteckend ist. Unsere Mission ist es auch, dass alle die an HIV erkrankt sind, dies erfahren und dass auch Ärzte ihre Patienten häufiger darauf untersuchen. Ich selbst kam mit 12 Jahren das erste Mal zur AIDS-Hilfe, aber nach ein paar Jahren brach der Kontakt ab, da ich niemand Neuen kennenlernen wollte, der dieselbe Krankheit hatte. Erst vor 6 Jahren kam ich wieder mit der AIDS-Hilfe in Kontakt, nachdem ich eine E-Mail erhielt, in der man mich fragte, ob ich helfen möchte, mehr Leute aufzuklären und zu unterstützen. Man hatte mich wiedererkannt, nachdem ich in der Dokumentation über den Film Blutgeld über mein Leben gesprochen hatte. Jetzt bin ich wieder regelmäßig hier und helfe auch gerne, denn anderen Leuten zu helfen, stärkt auch mich.

Haben Sie noch einen Ratschlag für Menschen die mit Krankheiten zu kämpfen haben wie dem HI-Virus?

Ich habe im Laufe der Jahre gelernt, dass vor allem die kleinen Momente sehr besonders sind. Mit 17 Jahren dachte ich viel über mein weiteres Leben nach und ob es noch Sinn macht, weiter zu leben. Glücklicherweise habe ich mich gegen Suizid entschieden und trotz all der negativen Erfahrungen gab es doch viele schöne Momente, für die es sich zu leben lohnt. Ich lag beispielsweise ganze 68 Wochen nur im Bett aufgrund meiner Therapie gegen Hepatitis C, aber als meine Freunde mich zum Kaffeetrinken abholten fühlte ich mich glücklicher denn je. Man muss das Leben genießen, denn es ist lebenswert.